Maak kennis met

Winette van der Graaf & Olga Husson

 

Naam: Winette van der Graaf & Olga Husson
Leeftijd:
57 en 34
Functie:
Medisch oncoloog / Professor of Translational and Personalised Oncology & senior onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Onderzoek
COMPRAYA-studie naar oorzaak en impact van behandeling en begeleiding kanker bij patiënten in de leeftijd 18-39 jaar (Adult Young Adolescents, AYA’s).

Want

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevers van kinderkanker naar factoren die de  kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van jonge mensen die tussen de 18 en 39 jaar kanker krijgen, ook wel AYA’s genoemd (Adolescents and Young Adults), weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben. AYA kankerpatiënten krijgen -veel vaker dan kinderen- te maken met een vertraagde diagnose, gebrek aan centralisatie van zorg, leeftijdsspecifieke expertise (“Ik word behandeld als mijn 74-jarige oma”) en nazorg. AYA’s presenteren zich vaak met een zeldzame tumor: een pediatrische maligniteit (acute leukemie, hersentumor), AYA maligniteit (ziekte van Hodgkin, kiemceltumor, melanoom, schildklierkanker), of, onverwacht, met een tumor die vooral bekend is bij volwassenen (dikkedarmkanker, borstkanker). Naast deze verschillen in epidemiologie, zijn er ook belangrijke verschillen in tumorbiologie, ontwikkelingsmijlpalen op moment van diagnose (aangaan relaties, financieel onafhankelijk worden, krijgen van kinderen) en toegepaste behandelingen tussen AYA en kinderkankerpatiënten. Daarom kunnen onderzoekresultaten van kinderkankerpatiënten niet geëxtrapoleerd worden naar AYA’s.

Waar 
Alle patiënten met kanker van 18-39 jaar oud die zich presenteren bij een universitair medisch centrum (umc) of het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) zullen een jaar na diagnose gevraagd worden om mee te doen. Bij ongeneeslijk zieke AYA’s wordt dit een half jaar na diagnose gevraagd.

Wat is jouw Fight?
Het doen van onderzoek vereist niet alleen het bij elkaar brengen van een interdisciplinaire groep mensen (medici, psychologen, onderzoekers), maar ook het genereren van de middelen om het onderzoek uit te kunnen voeren. Dit blijft de grootste uitdaging en een continue fight.


Het onderzoek
Wij verwachten tussen 2020 en 2024 ongeveer 4.000 patiënten te kunnen includeren. Via de Nederlandse kankerregistratie en met vragenlijsten gaan we volgen hoe het met de AYA’s gaat, zowel fysiek als mentaal. Daarnaast verzamelen we bloed en haar voor opslag en latere analyse, en vragen ze toestemming om tumorweefsel voor onderzoek te kunnen gebruiken. Met lichamelijk onderzoek gaan we de vitale parameters meten, zoals lichaamssamenstelling, conditie en kracht. Ook zullen de patiënten online cognitieve testen kunnen invullen, en kunnen ze uitgenodigd worden voor toekomstige interventiestudies gekoppeld aan COMPRAYA.


Het geld gaat naar
Het opzetten van de infrastructuur waarbij gedacht kan worden aan het salaris van verpleegkundigen om de patiënten uit te nodigen en de kosten voor het materiaal om metingen te doen.


Benefits patiënt
AYA’s dreigen tussen wal en schip te vallen. Er is al jarenlang onderzoek gedaan naar kanker bij kinderen en bij oudere patiënten. Maar van AYA’s is eigenlijk nog nauwelijks bekend hoe hun tumoren verschillen, en of zij wellicht een behandeling op maat nodig hebben. Daarnaast zitten AYA’s in een levensfase waarin ze allerlei andere mijlpalen hopen te behalen (het aangaan van relaties, een huis kopen, het krijgen van kinderen). Dat maakt het belangrijk om deze groep patiënten een behandeling te kunnen geven die beter aansluit op hun tumor en hun persoonlijke situatie. Kennis over de lange termijn en late effecten waar AYA kankerpatiënten na hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen, inzicht in groepen die risico lopen op verminderde gezondheidsuitkomsten en de onderliggende werkingsmechanismen ervan, maakt het mogelijk om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren (meer genezing) en de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren (betere kwaliteit van leven).De data die worden verzameld binnen COMPRAYA helpen om AYA kankerpatiënten te informeren over de potentiële impact van de kankerdiagnose en de behandeling(en) op hun gezondheid en bieden de mogelijkheid om programma’s te ontwerpen gericht op de preventie en vroege opsporing van kanker en om interventies op te zetten ter voorkoming van late gezondheidseffecten (minder kanker).

Energy
Energie halen wij uit de bevlogen mensen met wie wij samenwerken aan dit project (patiënten, onderzoekers, medici).


Dream
Leeftijdsspecifieke zorg gefinancierd krijgen en uitkomsten van jongvolwassenen met kanker verbeteren.


Inspiration 
Alle jongvolwassen kankerpatiënten en hun naasten.