Didier Bolk

Lees hier mijn verhaal en doneer!

==============================

ENGLISH BELOW

Mijn verhaal begint halverwege oktober vorig jaar. Plotseling kreeg ik klachten in mijn buik en voelde ik mij slapjes. Zelf ben ik nogal eigenwijs en ben ik nog samen met mijn vriendin op vakantie geweest naar Malta. Ik dacht, dit gaat vanzelf wel over. De dag nadat wij terug van vakantie kwamen voelde ik mij steeds beroerder voelen en op dat moment ben ik toch maar naar de huisarts gegaan.

De huisarts zag een jongeman van 30 jaar met een lijkbleek gezicht binnen komen. Na een kort onderzoek moest ik bloed gaan prikken. In de avond belde de huisarts laat op, ik moest mij de volgende ochtend direct melden in het ziekenhuis. De uitslag van het bloedprikken wees erop dat ik een bloeding in mijn maag had en dit bloedarmoede veroorzaakte. Vandaar dat ik mij niet zo heel fit voelde. Geheel geschrokken heb ik mij de volgende ochtend bij de spoedeisende hulp gemeld.

In het ziekenhuis werd ik direct geholpen en hebben ze de maagbloeding gestopt. Voor de bloedarmoede kreeg ik een bloedtransfusie. Hierna voelde ik mij snel weer beter en mocht ik na drie dagen weer naar huis. Wat de maagbloeding had veroorzaakt was nog geheel onduidelijk. We dachten aan een maagbacterie en dit moest uit een biopt uit de maag blijken. Vier weken later kwam ik op controle en was de wond in de maag nog niet helemaal weg. Aan de hand van deze bevinding werd er gekozen om een CT scan te maken. Er werd ons verteld dat er waarschijnlijk niets aan de hand was maar zeker wisten ze dit niet.

Dezelfde week werd er een CT scan gemaakt. Weer onderweg naar huis van de scan werd ik gebeld door de arts dat ik direct terug moest komen naar het ziekenhuis. Op de scan zou te zien zijn dat er weer een bloeding in de maag was. De auto omgedraaid en weer terug naar het ziekenhuis waar de artsen mij alweer aan het opwachten waren. Na een kort onderzoek werden mijn vriendin en ik opgeroepen voor een gesprek met de arts.

Dit gesprek zal ik van mijn leven nooit meer vergeten. De arts kwam bij ons zitten en vertelde dat ze op de CT scan een tumor in de maagwand met uitzaaiingen in de lever hadden gevonden. Op dat moment stort je hele wereld in elkaar, komt niets wat de arts verteld meer binnen en wil je alleen nog maar een oplossing. Zelf was ik in shock van dit nieuws en wist ik niet zo goed wat ik moest zeggen of denken. Ik wou graag huilen maar het eerste halfuur kon ik geen traan laten. Ik was boos “waarom overkomt mij dit nou” en ik was verdrietig maar vooral wilde ik het eruit hebben.

We werden naar een aparte kamer geleid waar ik mijn ouders, broer en schoonouders had gebeld en hun zijn direct naar het ziekenhuis gekomen. Ondertussen had de arts met andere artsen overleg gehad en lieten ze ons weten dat ze het vermoeden hadden dat het om een GIST tumor zou gaan en dat deze goed te behandelen zou zijn met medicatie en een operatie. Voor verder onderzoek en behandeling moest ik overgedragen worden aan het LUMC in Leiden. Op dat moment wilde we graag een oplossing maar deze was er op dat moment gewoon niet. Respect voor de arts om ons zo rustig de stappen uit te leggen en ons op dat moment bij te staan. Want die onzekerheid die zou voorlopig wel blijven en daar moesten we mee dealen. Dankzij mijn lieve vriendin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen.

Die avond heb ik doorgebracht in het ziekenhuis en de volgende dag mocht ik naar huis. Na het weekend werd ik overgedragen aan het LUMC en moesten er verdere onderzoeken ingepland worden. Ik werd snel geholpen en binnen twee weken waren alle onderzoeken afgerond en hadden we een afspraak gehad met een oncologisch chirurg uit het LUMC. Met het onderzoek hadden ze een biopt uit de tumor gehaald en deze uitslag kwam later binnen. Het bleek niet te gaan om een GIST tumor maar om een Glomus Tumor. Deze soort tumor komt normaal gesproken niet in de buik voor en is normaal gesproken goedaardig. Bij mij zat deze Glomus Tumor in de maag en was uitgezaaid naar de lever en dus kwaadaardig beschouwd.

De arts vertelde mij dit nog nooit te hebben gezien en is de literatuur ingedoken. Er was een geval bekend uit 2002 waar deze Glomus Tumor in de maag was gevonden maar geen uitzaaiingen had. Oftewel, het is een extreem zeldzaam geval aangezien het bij mij uitgezaaid was naar de lever. Het goede nieuws was dat de tumoren operatief technisch wel te verwijderen waren volgens de arts. Met deze nieuwe info en nog meer onzekerheid hebben we via verschillende wegen advies proberen te vragen bij andere ziekenhuizen, oncologen en buitenlandse ziekenhuizen. Maar wat zeker was, de tumoren moesten operatief verwijderd worden!

Met het vertrouwen van de chirurgen in het LUMC en de expertise die ze daar hebben ben ik op 28 december geopereerd. Vooraf aan de operatie ging er heel veel door mijn hoofd heen en was ik natuurlijk erg zenuwachtig maar voornamelijk bezorgd over mijn toekomst. Elke operatie brengt risico’s met zich mee maar gelukkig ben ik jong en fit. Hoe de operatie zou verlopen was afhankelijk wat ze in de maag en lever precies zouden aantreffen. Uiteindelijk hebben ze de helft van de maag moeten verwijderen en ongeveer een kwart van de lever waar de uitzaaiingen zaten.

De eerste week in het ziekenhuis was verschrikkelijk, ik leek wel een oude man die bij alles hulp nodig had. Eten ging niet tot slecht, opstaan uit bed was lastig, hulp nodig bij het naar de toilet gaan en lopen ging aan de infuuspaal stapje voor stapje. Daarnaast was er natuurlijk nog de pijn en misselijkheid. Ik wilde graag naar huis dus ik ging veel oefenen met ademhalen, lopen, eten en drinken. Na een week mocht ik gelukkig weer naar huis om verder te herstellen. In je eigen bed lig je nog altijd het lekkerst. Twee weken na de operatie hadden we weer een gesprek met de arts en de tumoren zijn met een “schone snijrand” weggesneden en er hoeft geen verdere behandeling plaats te vinden. Daarbij weten ze ook niet wat een verdere behandeling zou doen bij deze zeldzame vondst. Zes weken moest ik rust houden en op het moment van schrijven zijn deze net voorbij. Vooraf aan de operatie had de arts verteld dat het volledige herstel 3-6 maanden zou duren. Nu zes weken na de operatie voel ik mij fit en kan ik weer sporten en alles eten/drinken. Gelukkig ging het herstel sneller dan verwacht.

Om fit te worden probeer ik iedere dag te wandelen en twee keer per week naar de sportschool te gaan. Toen zag ik een poster van het SPIN FOR LIFE evenement op 23 maart en daagde ik mezelf uit om fit genoeg hiervoor te worden om mee te doen en om geld op te halen voor kankeronderzoek. Zelf heb ik meegemaakt hoe het is om als jongvolwassenen deze diagnose te krijgen. Je wordt hetzelfde behandeld als oudere patiënten terwijl tumoren biologisch niet altijd hetzelfde zijn als die van volwassenen. Daarnaast zit je in een totaal andere levensfase. Fight cancer steunt DNA-analyse onderzoek bij jongvolwassenen met kanker. Hopelijk kunnen we met zijn allen geld ophalen om deze onderzoeken te steunen. 

Steun jij mijn verhaal? Doneer nu!

Graag wil ik mijn lieve vriendin, vrienden en familie bedanken voor alle steun in deze lastige periode ❤️

ENGLISH

========================

My story begins in mid-October last year. Suddenly I got symptoms in my stomach and felt weak. I am rather stubborn and I went on holiday to Malta with my girlfriend. I thought, this will pass on its own. The day after we came back from holiday I felt increasingly unwell and at that moment I went to the doctor anyway.

The doctor saw a young man of 30 years with a pale face. After a short examination I had to do a blood test. In the evening the doctor called, I had to report to the hospital immediately the next morning. The result of the blood test indicated that I had bleeding in my stomach and this was causing anemia. That's why I didn't feel very fit. Completely shocked, I went to the hospital the next morning.

In the hospital they immediately helped me and they stopped the stomach bleeding. For the anemia I received a blood transfusion. After this I quickly felt better and I was allowed to go home after three days. It was still unclear what had caused the stomach bleeding. We thought it was a stomach bacteria and this had to be shown by a biopsy from the stomach. Four weeks later I came for a check-up and the wound in the stomach had not completely disappeared. Based on this finding, a CT scan was chosen. We were told there was probably nothing wrong but they didn't know for sure.

A CT scan was performed the same week. On my way home from the scan, I was called by the doctor that I had to come back to the hospital immediately. The scan would show that there was again bleeding in the stomach. Back to the hospital where the doctors were already waiting for me. After a short examination, my girlfriend and I were called in for a meeting with the doctor.

I will never forget this conversation in my life. The doctor came to sit with us and told us that they had found a tumor in the stomach wall with metastases in the liver on the CT scan. At that moment my whole world collapsed, nothing the doctor tells you comes in and you only want a solution. I myself was in shock at this news and didn't really know what to say or think. I wanted to cry but for the first half hour I couldn't shed a tear. I was angry “why is this happening to me” and I was sad but most of all I wanted it out.

We were led to a separate room where I called my parents, brother and in-laws and they came straight to the hospital. In the meantime, the doctor had consulted with other doctors and they let us know that they suspected that it was a GIST tumor and that it could be treated well with medication and surgery. For further examination and treatment I had to be transferred to the LUMC hospital in Leiden. At that time we wanted a solution, but it just wasn't there at the time. Respect for the doctor for explaining us the steps so calmly and assisting us at that time. Because that uncertainty would remain for the time being and we had to deal with that. Thanks to my dear girlfriend, family and friends I got through it.

I spent that evening in the hospital and the next day I was allowed to go home. After the weekend I was transferred to the LUMC and further examinations had to be scheduled. Within two weeks all examinations were completed and we had an appointment with an oncological surgeon from the LUMC. With the examination they had taken a biopsy from the tumor and this result came in later. It turned out not to be a GIST tumor but a Glomus Tumor. This type of tumor does not normally occur in the abdomen and is usually benign. In my case, this Glomus Tumor was in the stomach and had spread to the liver and was therefore considered malignant.

The doctor told me that he had never seen this before and did research into the literature. There was a known case from 2002 where this Glomus Tumor was found in the stomach but had no metastases. In other words, it is an extremely rare case since in my case it had spread to the liver. The good news was that the tumors could technically be removed surgically, according to the doctor. With this new information and even more uncertainty, we have tried to ask for advice from other hospitals, oncologists and foreign hospitals through various channels. But what was certain, the tumors had to be surgically removed!

With the confidence of the surgeons in the LUMC and the expertise they have there, I had surgery on December 28. Before the surgery a lot went through my head and I was of course very nervous but mainly worried about my future. Every surgery carries risks, but fortunately I am young and fit. How the surgery would go depended on what was in the stomach and liver exactly. In the end, they had to remove half of the stomach and about a quarter of the liver where the metastases were.

The first week in the hospital was terrible, I looked like an old man who needed help with everything. Couldn't eat for the first four days, getting out of bed was difficult, needed help going to the toilet and walking went step by step on the IV pole. Then, of course, there was the pain and nausea. I wanted to go home so I practiced a lot with breathing, walking, eating and drinking. After a week I was fortunately allowed to go home to continue to recover. Two weeks after the surgery we had another consultation with the doctor and the tumors were excised with a “clean cutting edge” and no further treatment is required. In addition, they do not know what further treatment would do with this rare case. I had to rest for six weeks and at the time of writing these have just passed. Prior to the operation, the doctor had told me that full recovery would take 3-6 months. Now six weeks after the surgery I feel fit and I can exercise again and eat / drink everything. Fortunately, the recovery went faster than expected.

To get fit I try to walk every day and go to the gym twice a week. Then I saw a poster of the SPIN FOR LIFE event on March 23 and challenged myself to get fit enough to participate and raise money for cancer research. I have experienced what it is like to get this diagnosis as a young adult. You are treated the same as older patients, while tumors are not always biologically the same as those of adults. In addition, you are in a completely different phase of life. Fight cancer supports DNA analysis research in young adults with cancer. Hopefully we can all raise money to support these investigations.

Do you support my story? Donate now!

I would like to thank my dear girlfriend, friends and family for all the support during this difficult period ❤️