Acceptatie en tevredenheid vinden in een ziekteproces
Voor een reeks deelnemersverhalen gaan we in gesprek met oude en nieuwe deelnemers van onze evenementen, maar ook met organisatoren en vrijwilligers.
Tweeënhalf jaar geleden begon voor Gerlinde een onzekere en intense reis. Wat begon als een routinebezoek tijdens het bevolkingsonderzoek, leidde tot een opmerking van de huisarts: er was iets te zien in de oksel. “Waarschijnlijk een ontsteking,” werd er gezegd, en dus werd er zes weken gewacht met een echo. Maar toen die echo kwam, bleek het niet om één, maar drie plekjes te gaan. En daarmee begon de zoektocht.
Diagnose blijft een vraagteken
De borsten bleken schoon. Geen borstkanker. Wat dan wel? Wat volgde was een lang en intensief diagnostisch traject: scans, puncties, zelfs DNA-onderzoek. Alles werd onderzocht, tot uiteindelijk de diagnose kwam: PTO – Primaire Tumor Onbekend. Een zeldzame en ingewikkelde vorm van kanker waarbij de uitzaaiingen bekend zijn, maar de bron onvindbaar blijft. In haar geval zaten de uitzaaiingen in de lymfeklieren.
Omdat het patroon leek op dat van borstkanker, kreeg ze die specifieke chemokuur. Maar de kuur deed niet wat iedereen hoopte: het remde de groei, maar liet de plekjes niet verdwijnenk. De behandeling werd voortgezet tot het lichaam resistent zou worden. De prognose? Keihard. Slechts 1 op 8 leeft na een jaar nog. "Maar ik zit inmiddels op tweeënhalf jaar. Het is een kanker met een hele slechte prognose. De meeste mensen overleven het niet één jaar na de diagnose. En ik ben 2,5 jaar onderweg.”
“Je weet dat het niet goed afloopt, maar zolang het stilstaat, is dat winst wat mij betreft.” Ze heeft weinig pijn, maar de bijwerkingen zijn fors: vermoeidheid, buikklachten, neuropathie, hand-voetsyndroom. Ze draagt de littekens van de behandeling. Fysiek én mentaal.
Gelukkig vond ze ondersteuning bij het Helen Dowling Instituut. Psychologische hulp, handvatten om met het chronisch ziek zijn om te gaan. Want dat is de realiteit nu. “Ik ben opeens gewoon eigenlijk chronisch ziek. En dat betekent dat ik mijn actieve dagen en rustdagen met elkaar afwissel.” Geen volledige dagen meer. Op de rustige dagen is ze graag creatief bezig. Een manier om haar hoofd leeg te maken.
Fit blijven is een uitdaging opzich
“Ik doe alles eraan om zo fit mogelijk te blijven, samen met het team van artsen. En daar ben ik gewoon heel tevreden over.” Daarom begon ze vorig jaar met oncologische fysiotherapie in het dorp. Vroeger was ze fanatiek roeister. In een ploeg. Tot dat dat niet meer ging. Even probeerde ze nog solo te roeien in de skiff, maar het niveau waarop ze ooit presteerde, bleek onhaalbaar. En dat frustreerde.
Ze stapte over op kanoën nog steeds op het water, maar minder zwaar. Toch bleef de confrontatie: ingehaald worden door zeventigplussers. Ook wandelen en Nordic Walken leverden soortgelijke scènes op. Terwijl anderen gezellig kletsend vooruit liepen, hijgde zij achter hen. “Het was confronterend dat die oudjes mij eruit liepen. Maar inmiddels kan ik ze weer bijhouden.”
Ze stuitte op een poster van de LoveLife Run van vorig jaar, waarin drie vriendinnen voor haar meededen. Hun finishfoto hangt nu groot in ziekenhuis Rijnstate. Die foto triggerde iets. Want nu voelt ze zich fitter dan toen. Ze herinnert zich de verlammende vermoeidheid van toen, een gevoel dat nauwelijks uit te leggen is. Maar dat is nu anders.
Bij Helen Dowling Huis leerde ze om doelen te stellen. “Mijn doel was niet direct: ik heb er last van dat die oudjes mij eruit lopen. Het had meer te maken met: je bent ziek… hoe laat je dan je gezin achter?” Bij het Helen Dowling Huis kreeg Gerlinde handvatten hoe om te gaan met de ziekte en een eventueel einde. Dit gaf rust en duidelijkhied voor haar.
Deelname LoveLife Run Arnhem
Twaalf jaar had ze in het buitenland gewoond, in India, Bahrein en Abu Dhabi. Veel mensen die haar kennen uit die tijd, wisten niets van haar ziekte. De reacties waren hartverwarmend. "Hierdoor voelde het blog eigenlijk een beetje als een soort coming out. Echt waar. Door het blog te schrijven en dat massaal te delen op de sociale platforms. Op één dag had ik gewoon 54 donaties gehad. En wat mensen erbij schreven… dat was echt hartverwarmend."
Dit jaar loopt ze zelf mee. Niet per se rennend, en dat is oké. Wandelen mag ook. Het parcours is pittig, eerst omlaag en later omhoog. Maar ze is niet streng voor zichzelf. Ze doet wat ze kan, en dat is genoeg.
De trainingen zijn gestart. Ze wisselt die van het ziekenhuis af met RecoveryRun. "Op goede dagen train ik extra. Elke week ga ik ook naar de fysiotherapeut. Soms kijk ik op mijn smartwatch en zie ik dat ik meer dan 300 intensieve minuten per week heeft gemaakt". Ze voelt zich sterk. Niet zoals vroeger, maar op een nieuwe manier. De trainingen geven haar een goed gevoel omdat ze fysiek bezig is. Hiernaast voelt ze ook de saamhorigheid als ze traint met mede kankerpatiënten. Het is leuk dat je samen kan werken naar een fittere toekomst.
Als er één woord is dat haar verhaal samenvat?
Tevreden. “Ik ben gewoon heel tevreden over het proces. En ook al gaat het uiteindelijk natuurlijk een keertje niet goed, ik wil sowieso wel vasthouden aan die tevredenheid.”
Wil jij ook meedoen aan een LoveLife Run van Fight cancer? Klik dan hier
