Het verhaal van Alex

Kun je jezelf kort voorstellen? 

"Ik ben Charissa, 33 jaar, woon in Utrecht, ben getrouwd en moeder van twee kinderen. Onze dochter Angelina is vijf jaar en onze zoon Alex is drie. In oktober 2025 kreeg Alex de diagnose hoog-risico neuroblastoom." 

Hoe veranderde die diagnose jullie leven? 

"De eerste periode stond alles volledig in het teken van overleven. Je leeft van ziekenhuis naar ziekenhuis, van behandeling naar behandeling. In het begin konden we er nauwelijks over praten. De schok was enorm. 

Op een gegeven moment wen je, hoe gek dat ook klinkt, aan het slechte nieuws. Je leert ermee leven. Niet omdat het makkelijker wordt, maar omdat je geen andere keuze hebt." 

Waarom besloot je juist nu mee te doen aan Swim to Fight Cancer? 

"Eigenlijk begon het allemaal bij een vriendin uit Leerdam. Zij vertelde dat ze mee ging doen aan Swim to Fight Cancer en dat de opbrengst onder andere naar het Prinses Máxima Centrum gaat. Ze zei: 'Ik doe dit voor Alex.' 

Dat raakte me enorm. 

Toch duurde het nog even voordat ik zelf de stap durfde te zetten. Ik dacht kan ik dit wel nu, gaat dit me lukken? Eind februari kreeg Alex een zware chemokuur. Dat werd voor mijn man en mij een kantelpunt. We beseften dat we niet onder die spreekwoordelijke deken konden blijven liggen. We moesten weer voor onszelf gaan zorgen." 

Kan je wat vertellen over dat kantelpunt? 

"Alex moest voor zijn zware kuur zes weken worden opgenomen. Dat viel toevallig samen met een sponsoractie van Radio 538 in het Prinses Máxima Centrum. Daar stonden vier dagen lang hardloopbanden. Dat was de eerste keer sinds de diagnose dat wij weer gingen sporten. 

Na die vier dagen belde ik mijn vriendin op en zei ik: 'Ik doe mee aan Swim to Fight Cancer.' 

Dat voelde als een nieuw begin." 



Waarom is onderzoek naar kinderkanker voor jou zo belangrijk? 

"Alex kreeg een hoge dosis chemotherapie. Sommige kinderen ontwikkelen daarna ernstige complicaties, maar artsen kunnen nog steeds niet voorspellen bij wie dat gebeurt en waarom. 

De overlevingskans voor hoog-risico neuroblastoom, de vorm die Alex heeft, is slechts 50-60%*. Dat kan ik nog steeds niet goed verwerken. Voor elke ouder is dat veel te laag. Je wilt maar één ding horen: dat je kind beter wordt. 

Daarom is er simpelweg meer onderzoek nodig. Niet alleen om de behandelingen verder te verbeteren, maar ook om beter te begrijpen waarom het ene kind anders reageert dan het andere.  

De daadwerkelijke oorzaak van Alex zijn ziekte is onbekend, en het liefste zouden wij wel weten waardoor het komt. Ik krijg veel vragen van mensen over leefstijl, of kanker in de familie zit, etc. maar laat dit nou net een vorm zijn waarbij dit niet speelt. Wat dan wel? Hoe ontstaat het dan? Hoe kunnen we het voorkomen? Daarvoor is juist onderzoek noodzakelijk. 

Wij doen met Alex ook mee aan wetenschappelijk onderzoek, omdat we hopen dat toekomstige kinderen daar iets aan hebben." 

 

Hoe ervaar je de zorg in het Prinses Máxima Centrum? 

"Ik vind het bijna wonderlijk wat ze daar doen. 

De manier waarop ze voor Alex zorgen, hoe ze met hem omgaan, de kennis die ze hebben… Als je mij vraagt of ik denk dat we de best mogelijke behandeling krijgen, dan zeg ik volmondig ja. " 

 

Heeft sporten jullie geholpen? 

"Absoluut. We moeten sterk zijn voor onze kinderen, ze hebben ons nodig. Dit vraagt gewoon heel veel en daar moeten we fit voor zijn. Het heeft ook grote impact op onze dochter, we moeten er ook voor haar zijn.  

Veel mensen zeiden tegen ons dat we moesten wandelen om ons hoofd leeg te maken. Voor mij werkt zwemmen veel beter. Vroeger heb ik wedstrijd gezwommen en nu heb ik dat weer helemaal teruggevonden. 

Onder water ben ik even weg uit alle chaos." 

 

Hoe bereid je je voor op de Swim? 

"Ik train inmiddels één keer per week in het zwembad en daarnaast fitness ik, doe ik krachttraining en kickboksen. 

Laatst zwom ik voor het eerst twee kilometer. Dat zijn ongeveer tachtig banen. De laatste tien voelen alsof je door stroop zwemt, maar het gaf ontzettend veel voldoening." 

Je vriendin heeftTeam Alex opgezet. Wat betekent die steun voor jullie? 

"Heel veel. 

Mijn vriendin heeft me eigenlijk net dat laatste zetje gegeven dat ik nodig had. Het is één ding dat mijn man en ik tegen elkaar zeggen: 'We moeten het anders doen.' Maar vervolgens moet je het ook écht gaan doen. Hoe mooi was het dan dat ik kon meeliften op mijn vriendin, die dit allemaal al in gang had gezet. 

Soms stuurden we elkaar foto's na een training of een berichtje van: 'Ik ben helemaal kapot.' 

Dat klinkt misschien klein, maar juist dat soort momenten helpen enorm. 

Je merkt dat je het niet alleen hoeft te doen." 

Inmiddels hebben jullie al duizenden euro's opgehaald. Had je dat verwacht? 

"Nee, totaal niet. 

In het begin vond ik het ontzettend spannend om ons verhaal openbaar te maken. Het gaat tenslotte over je kind. 

Maar op een gegeven moment besefte ik dat mensen alleen kunnen helpen als ze weten wat er speelt. 

Ik begon persoonlijke berichten te sturen naar familie, vrienden, oud-collega's en kennissen. Daarna volgden Facebook en LinkedIn. 

Toen kwamen de donaties binnen. En belangrijker nog: de steun. Mensen lieten weten dat ze aan ons dachten. Dan besef je ineens hoeveel mensen met je meeleven." 

Hoe gaat het nu met Alex? 

" Op dit moment gaat het redelijk. We hebben net de radiotherapie afgerond en binnenkort start de immunotherapie. 

Helaas zit de kanker nog steeds in zijn beenmerg. Dat was heel slecht nieuws en dan vraag je je af: hoe nu verder? De komende scans worden dan ook ontzettend spannend. 

Juist daardoor voel ik nog sterker waarom onderzoek zo hard nodig is. Waarom slaat de behandeling bij het ene kind wel aan en bij het andere niet? Op die vragen zijn nog altijd geen antwoorden. 

Tegelijkertijd gaat het met Alex op dit moment eigenlijk best goed. Hij loopt en rent weer, eet af en toe wat en heeft zijn zelfvertrouwen terug. Gisteren sprong hij zonder twijfel een "bommetje" op een stapel kussens. Dat zijn gouden momenten. 

Als mensen vragen hoe het gaat, zeg ik daarom vaak: "Redelijk." We genieten volop van de goede dagen, maar we weten ook hoe snel het weer kan omslaan. Dat maakt het moeilijk om echt onbezorgd te zijn. " 

Wat hoop je dat mensen meenemen uit jullie verhaal? 

"Dat onderzoek levens verandert.  

Mijn man liep een halve marathon voor KWF, ik zwem voor Fight cancer.  

Ik doe mee als dankbetuiging aan het PMC, voor wat ze voor ons doen. Maar ook als voorbeeld voor onze kinderen dat je, hoe zwaar het leven ook is, moet blijven zorgen voor jezelf. Blijf gezond eten, blijf sporten, blijf bewegen.  

We hebben na het afgelopen slecht nieuws echt wel dagen gehad waarop we alleen maar onder de dekens wilden liggen. Het gaat nog steeds met vallen en opstaan. De ene dag lukt het beter dan de andere. Het is een grillig proces. Maar inmiddels zeggen we tegen elkaar: we weigeren terug te gaan naar dat zwarte gat. 

We gaan door. Voor Alex. Voor onze dochter. En voor alle kinderen die na hem komen." 

Wil jij ook zwemmen voor Alex? 
Sluit je aan bij Team Alex en zwem mee tijdens Swim to Fight Cancer Leerdam. Samen halen we zoveel mogelijk geld op voor belangrijk onderzoek naar kinderkanker. 

Is zwemmen geen optie, maar wil je Charissa en Team Alex toch steunen? Doneer dan aan Team Alex. Elke bijdrage – groot of klein – helpt mee aan meer onderzoek en geeft kinderen zoals Alex een grotere kans op een gezonde toekomst. 

https://www.fightcancer.nl/fundraisers/Alex