Blog Romé

23 Feb 2021

Blog Romé

Festivals, vakanties naar het zonnige zuiden, voetbal en feestjes met hier en daar een, soms stevige,  alcoholische versnapering. Zo ziet een gemiddeld leven van een 21 jarige uit, toch? Zo verliep ook het relatief jonge leven van Romé voordat hij de alles bepalende uitslag acute lymfatische leukemie kreeg. Een tijdje geleden heb ik via social media contact opgenomen met Romé naar aanleiding van de persoonlijke blogs,  All_in_tegen_Leukemie. Op een treffende en persoonlijke wijze vertelt hij zijn strijd, zijn confrontatie met de ziekte kanker.  Wat mij heel erg aanspreekt aan het verhaal van Romé is dat wij leeftijdsgenoten zijn en toch, op dit moment,  een geheel verschillend leven leiden. Het gesprek met Romé inspireert mij enorm.  Een man met een spontaan uiterlijk met nu al met ervaring van onschatbare waarde. Iemand die moedig, met humor, zijn verhaal verteld. Iemand die een en al levenslust uitstraalt, maar dit ook weet te relativeren.

Over zijn strijd, de tegenslagen, de positieve ontwikkelingen en zijn toekomstverwachting. Het is eind 2018 als de levensgenieter merkt dat zijn altijd aanwezige energie langzaam wegvloeit. Dit uit zich in gebrek aan concentratie, oververmoeidheid, pijntjes en onverwachtse blessures. In eerste instantie besluit hij zich meer te gaan focussen op een beter leefritme. Zijn sociale en sportieve leven komt abrupt tot stilstand als de aanvankelijke diagnose Pfeiffer wordt bijgesteld naar acute lymfatische leukemie.  Alles komt plots in het teken van de medici te staan. Dit op het moment dat Romé net aan de studie European Studies was begonnen aan de Universiteit Maastricht.

Positief, strijdlustig begint Romé aan zijn ziekteproces, weken vol scans, onderzoeken, operaties, gesprekken met doktoren en een overvolle agenda met bezoekuren in het MUMC+.  Quote van Romé:  “speed daten is er niks bij”. In deze periode ervaart hij al voor de eerste keer dat de steun in dit proces vaak in de kleine dingen zit. Het “You’ll never walk alone - gevoel ‘ was hier zeker aanwezig.  Op 11-09-2020 is het dan eindelijk zover en ontvangt hij een eerste chemokuur middels een centrale lijn welke is aangelegd. De chemo voor deze variant van kanker is namelijk te zwaar voor een normaal infuus. Vanaf dit moment begint hij ook al snel fysieke verandering te ervaren. Continu misselijk, vermoeidheid, smaakverandering en haaruitval.

Bij acute lymfatische leukemie wordt direct na een eerste chemo gecontroleerd of deze ook daadwerkelijk aanslaat. Wanneer de chemo niet aanslaat, kan er vaak nog overgeschakeld worden naar stamceltransplantatie. Dit controleren ze aan de hand van een beenmergpunctie. Op 14-10-2019 krijgt het verlossende positieve antwoord waar hij dan zo naar smacht. De chemo-behandeling slaat aan en betekent dat de behandelingen voortgezet kan worden.

De periode hierna bestaat vooral uit herstellen en uitzieken. Je fysieke gesteldheid gaat erg snel achteruit. Door de lage weerstand als gevolg van de behandeling moet hij erg oppassen met wie hij contact heeft.  Voor Romé het geluk dat hij zijn grote passie voetbal heeft. Romé reageert hier ook weer met gepaste humor op;  “Ik durf te wedden dat ik 99% van alle voetbalwedstrijden, in die periode, op televisie gezien heb”. Zijn vrienden van de supportersgroep van MVV, de Ultras Maastricht,  blijven hem moreel steunen en verrassen hem als er tijdens een voetbalwedstrijd van MVV een spandoek verschijnt met de woorden:

“Get well soon maatje!!”.  Dit soort steunbetuigingen hebben veel indruk op hem gemaakt.

“ Een mentale tegenslag “, dat zijn de woorden van Romé als hij erachter komt dat het behandelproces wezenlijk langer gaat duren dan door hem ingeschatte 8 maanden. Story-telling en literatuur leren hem al snel dat het proces ongeveer 30 maanden gaat duren. Zijn positieve instelling krijgt een behoorlijke knauw. Het moment dat Romé een zeer verstandige beslissing neemt. Onder het motto ‘ Kanker krijgt mij niet knock-out’ stelt hij zich verbinding met een psycholoog. Hij krijgt het advies om zijn behandelproces op papier te zetten. Romé neemt dit advies aan en start met het schrijven van blogs.  Zijn blogs ‘All_in_tegen_leukemie’ verschijnen niet veel later op het social media platform.

De periode van COVID-19 breekt aan.  Romé geeft aan dat hij op dat moment toch al in een sociaal isolement in verband met zijn zeer lage weerstand.

“Mijn leven stond toch al stil”, zoals hij deze periode benoemd.  Confronterend was wel de eerste persconferentie van de Minister-President.  Hierin riep hij de bevolking op om vooral verstandig te acteren en de ‘zwakkere in de samenleving te beschermen’. 

Dit was vooral een moment dat hij, ’slechts’ 21 jaar jong, tot deze groep van de bevolking hoorde…

Romé kreeg nog meer tegenslagen te verwerken. Allerlei complicaties dienden zich aan waardoor zelfs de chemokuur, tijdelijk, gestaakt moest worden. Pijnen in de gewrichten, een longembolie en zelfs een bacterie in het bloed zijn zo maar enkele voorbeelden van de complicaties.  Maar ondanks al deze tegenslagen, en met hulp van zoveel mensen om hem heen, weet Romé te relativeren en vooral humor te behouden.

Juni 2020,  twee maanden later dan gepland, verwacht en gehoopt is het zover. Hij is klaar met de chemokuren. De kanker is weg en hij is klaar voor het afsluitend ‘onderhoud’, zoals dit benoemd wordt.  Deze behandeling duurt zonder tegenslagen tot april 2021. Hierna volgt er nog een behandeling van 10 maanden met enkel tabletten. Ook al zijn het maar kleine stapjes, iedere stap is er één.

Februari 2021, Romé heeft zijn laatste ruggenprik gehaald. Er resteren op dit moment nog 3 kuren met prednison en een infuus. Vanaf dat moment moet hij nog een klein jaar chemotabletten slikken. Februari 2021 is ook het moment dat team All_In zich heeft gepresenteerd en dat er 5 enthousiaste vrienden van Romé 5 september 2021 één kilometer gaan zwemmen. De toppers zijn al hard op weg. De teller staat al op €4.374 en ze zijn nog geen week bezig!

Bewondering, moed en respect zijn termen die bij mij naar boven komen bij het beschrijven van zijn strijd en verhaal. Wilt u net als Swim to Fight Cancer ook op de hoogte blijven van zijn verhaal, dan raad ik u aan om zijn persoonlijke blog te lezen!!

Op instagram: All_in_tegen_leukemie of op de website allintegenleukemie.com.

Romé realiseert zich, door zijn verhaal te beschrijven, wellicht meer aandacht genereert voor het gevecht tegen Kanker. Hij is bijzonder verheugd door de aandacht van Swim to Fight Cancer Maastricht en hoopt in de toekomst verdere bijdragen te kunnen leveren.

Op de vraag of hij in 2021 gaat deelnemen aan onze Swim antwoord hij wederom gevat en met humor:” Ik heb toevallig vandaag mijn eerste baantje gezwommen… 6 meter om precies te zijn. Ik heb dus nog langs weg te gaan…. Maar het begin is er!”