Jacqueline Loonen
Naam: Jacqueline Loonen
Leeftijd: 62 jaar
Functie: Kinderoncoloog, hoofd van het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.
Onderzoek
Impaired Spermatogenesis and Testosterone Deficiency in Male Survivors of Childhood Cancer: a DCOG-LATER study
Want
Ieder jaar krijgen zo’n 500 kinderen kanker. Tegenwoordig overleeft gelukkig een overgrote meerderheid, maar er is een keerzijde aan de genezing. Veel kinderen houden er blijvende klachten aan over zoals leerproblemen, ernstige vermoeidheid, hartfalen of onvruchtbaarheid. Onvruchtbaarheid bij mannen is een onderbelicht gevolg van kinderkanker. In de praktijk blijken veel mannen, die behandeling voor kanker hebben gehad, onzeker te zijn over hun vruchtbaarheid. Het niet kunnen krijgen van een biologisch eigen kind kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. De omvang van dit probleem is nog niet goed bekend. Van sommige behandelingen is bekend dat ze tot onvruchtbaarheid kunnen leiden, zoals alkylerende chemotherapie en totale lichaamsbestraling, maar van de meeste behandelingen is dat nooit goed onderzocht.
Waar
Het onderzoek naar mannelijke vruchtbaarheid is een landelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd in alle LATER poliklinieken van de kinderoncologische centra en het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker. Het onderzoek wordt georganiseerd door SKION LATER (Stiching Kinderoncologie Nederland Lange Termijn effecten).
Wat is jouw Fight?
Mijn fight is om meer aandacht te krijgen voor late effecten na kanker en de impact die late effecten kunnen hebben op de kwaliteit van leven. Dit geldt met name voor onderbelichte problematiek zoals onvruchtbaarheid.
Het onderzoek
Er zullen ongeveer 3000 mannen, die op de kinderleeftijd zijn behandeld voor kanker, worden uitgenodigd voor deelname. Bij iedereen die mee wil doen aan het onderzoek gaan we de zaadkwaliteit bepalen, bloedonderzoek doen en vragenlijsten afnemen. Dat leggen we naast de gegevens uit de dossiers: welke kanker hadden ze en hoe zijn ze behandeld? Met dit totaalplaatje hopen wij de risicofactoren voor onvruchtbaarheid in kaart te brengen. Uniek aan dit onderzoek is dat ook een controlegroep van gezonde mannen aan de studie meedoet. De vergelijking van de vruchtbaarheid tussen deze twee groepen gaat ons heel veel nieuwe kennis opleveren. Behalve de zaadkwaliteit zal ook het testosterongehalte in het bloed worden gemeten. Onvoldoende testosteronproductie kan klachten geven zoals vermoeidheid, seksuele problemen en een verhoogde kans op hartproblemen. Het is belangrijk om te weten welke patiënten dat risico lopen. Zij kunnen dan tijdig testosteron aangevuld krijgen.
Het geld gaat naar
De onderzoekers die werkzaam zijn op dit project en de analyses die we gaan uitvoeren. Onderzoek naar de zaadkwaliteit vraag nauwkeurige afstemming met de laboratoria van verschillende deelnemende ziekenhuizen. Daar waar mogelijk worden alle bepalingen in één laboratorium uitgevoerd. Alle data die verkregen worden voor dit onderzoek worden centraal opgeslagen in het bureau van SKION LATER waar ook de gegevens over ziekte en behandeling worden bewaard. Voor de gegevens van gezonde mannen werken wij samen met het Lifelines project in Groningen.
Benefits patiënt
Een benefit voor de patiënten die als kind behandeld zijn voor kanker is de kennis over behandelingen die schadelijk zijn voor de vruchtbaarheid en testosteron productie. Daarmee zal onzekerheid over vruchtbaarheid worden weggenomen en kan er beter persoonsgericht advies gegeven worden ten aanzien van kinderwens en aanvullen van testosteron. De gegevens van dit onderzoek zullen verwerkt worden in (internationale) richtlijnen zodat veel patiënten voordeel hebben van de opgedane kennis. Een benefit voor toekomstige kinderen met kanker en hun ouders is betere voorlichting over (on)vruchtbaarheid voorafgaand aan de behandeling van kanker. Van kinderen, die door de behandeling een grote kans op onvruchtbaarheid hebben, kan een stukje weefsel uit een zaadbal worden ingevroren waar later zaadcellen uit gekweekt kunnen worden. Daarmee blijft de mogelijkheid bestaan om ook wanneer de behandeling voor kanker onvruchtbaarheid geeft, een biologisch eigen kind te krijgen.
Energy
Energie krijg ik door de overlevenden van kinderkanker die ik op mijn spreekuur controleer op mogelijke late effecten. De kracht van deze mensen is vaak indrukwekkend. Confronterend vind ik de barrières waar deze mensen in hun dagelijkse leven regelmatig tegen aanlopen. Barrières die veelal veroorzaakt worden door gebrek aan kennis over late effecten. Mijn inzet om deze mensen de regie over het eigen leven terug te geven is vaak succesvol en dit geeft mij veel energie. Daarnaast krijg ik veel energie van het bevlogen team waarmee ik samenwerk zowel op het gebied van onderzoek als persoonsgerichte zorg.
Dream
Dat alle mensen die genezen zijn van kanker, zorg op maat krijgen wanneer zij geconfronteerd worden met late effecten. Daarnaast hoop ik dat voor patiënten die nog kinderwens hebben onderzoek zal bijdragen aan optimale kansen om een biologisch eigen kind te krijgen.
Inspiration
Samenwerking met andere onderzoekers in SKION LATER verband en samenwerking met specialisten van het multidisciplinaire expertteam van het Radboudumc Expertise Centrum Late Effecten na Kanker. Deze artsen en onderzoekers dragen bij aan meer kennis en betere zorg voor mensen met late effecten na kanker.
